TODOS CON LA ELA

Francisco Luzón: "La ELA me ha hecho ser un inconformista" El exbanquero ya no habla y desde hace dos meses, tampoco come. La entrevista es posible gracias a un teléfono que traduce lo que escribe. Pregunta. ¿En qué momento empieza a notar que está enfermo?  Respuesta. Pues, solo 10 meses después de jubilarme, a los 65 años , en Banco Santander. Después de 40 años de esfuerzo y de trabajo, me jubilé y allí estaba esperándome esta enfermedad de la que yo no sabía nada.  P. ¿Cuáles son los primeros síntomas?  R. No hay dos casos de enfermos iguales, empieza de forma diferente en cada paciente. En mi caso, los primeros síntomas aparecieron en la garganta provocándome problemas para hablar . En los siguientes meses los síntomas se fueron haciendo más claros en la boca, la lengua y la garganta, que mostraron signos de menor movilidad.  P. Una vez que se lo comunican, ¿cuál fue su primer pensamiento?  R. Esto es como un ...

Es importante recordar el gran papel que juegan los familiares o cuidadores para el soporte domiciliario del paciente. En la actualidad el cuidado de las personas dependientes, es una de las actividades que más estrés genera a la familia debido a la gran dedicación que requiere tal cuidado.  El cuidador principal o primario es la persona que asume la mayor parte de las tareas relacionadas con el cuidado de la persona dependiente, en este caso con ELA, y que permite la satisfacción de sus necesidades vitales y emocionales. Por tanto, en la atención global a la ELA, es necesario incluir al paciente y a sus cuidadores principales, que es el otro gran “pilar” afectado por la enfermedad.  Actualmente existen muchas guías al alcance de las personas cuidadoras, tanto en Internet como en papel. Todas ellas coinciden en un punto común: hay que cuidarse para cuidar mejor. Y es que el cuidador se ve afectado desde el punto de vista físico, psicológico, social y económico....

Las imágenes del desafío del cubo de agua que dieron la vuelta al mundo contribuyeron también a sensibilizar a la población sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) , una enfermedad rara, que tiene al físico Stephen Hawking entre sus pacientes más conocidos. Pese a que la patología no tiene cura, en los últimos veinte años se han registrado numerosos avances que han permitido retrasar la aparición de los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Existen tratamientos farmacológicos disponibles para pacientes con ELA que ya posibilitan controlar síntomas frecuentes de esta enfermedad como los calambres, las alteraciones en el sueño, los problemas de salivación o las alteraciones respiratorias. Además, las terapias realizadas por fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas aseguran la autonomía del enfermo de ELA durante más tiempo. Avances farmacológicos Dos tipos de medicamentos se han revelado eficaces en los últimos años. El Riluzol es el m...

OBJETIVO El objetivo primordial del tratamiento neurorrehabilitador consiste en prolongar la capacidad funcional, promover la independencia y ofrecer al paciente la mayor calidad de vida posible. Así, desde el punto de vista neurorrehabilitador, en la ELA pueden diferenciarse tres fases clínicas con diferentes estadios, en los cuales el tratamiento aplicado y los objetivos perseguidos varían en función de la situación clínica del paciente, la tolerancia de éste al tratamiento y la previsión evolutiva. Primera fase: paciente independiente – En un primer estadio, el enfermo sólo presenta una debilidad leve y/o sensación de torpeza. En esta fase, el tratamiento rehabilitador consiste en realizar ejercicios que mantengan los balances articulares y potencien la musculatura no deficitaria, y evitar los ejercicios que aumenten la fatiga. – En un segundo estadio, el paciente puede deambular, aunque presenta una debilidad moderada y puede tener dificultad o ser dependiente para re...

¿Cómo se diagnostica la ELA? Ninguna prueba ofrece un diagnóstico definitivo de ELA. La ELA se diagnostica principalmente con base en una historia detallada de los signos y síntomas observados por un médico durante el examen físico, junto con una serie de pruebas para descartar otras enfermedades con las que puede confundirse. Sin embargo, la presencia de síntomas de una degeneración de las neuronas motoras superiores e inferiores es un fuerte indicio de la presencia de la enfermedad. El médico estudiará la historia clínica completa del paciente y efectuará un examen neurológico a intervalos regulares para evaluar si los síntomas como debilidad, atrofia o espasticidad muscular están empeorando progresivamente. Los síntomas de la ELA en las etapas tempranas de la enfermedad pueden ser similares a los de una gran variedad de otros trastornos o enfermedades más tratables. Las pruebas apropiadas pueden descartar la posibilidad de otras enfermedades. Pruebas e imágenes muscular...