ENTREVISTA

Francisco Luzón: "La ELA me ha hecho ser un inconformista"

El exbanquero ya no habla y desde hace dos meses, tampoco come.

La entrevista es posible gracias a un teléfono que traduce lo que escribe.

Pregunta. ¿En qué momento empieza a notar que está enfermo? 

Respuesta. Pues, solo 10 meses después de jubilarme, a los 65 años, en Banco Santander. Después de 40 años de esfuerzo y de trabajo, me jubilé y allí estaba esperándome esta enfermedad de la que yo no sabía nada. 

P. ¿Cuáles son los primeros síntomas? 

R. No hay dos casos de enfermos iguales, empieza de forma diferente en cada paciente. En mi caso, los primeros síntomas aparecieron en la garganta provocándome problemas para hablar. En los siguientes meses los síntomas se fueron haciendo más claros en la boca, la lengua y la garganta, que mostraron signos de menor movilidad. 

P. Una vez que se lo comunican, ¿cuál fue su primer pensamiento? 

R. Esto es como un proyecto empresarial. No aparece un día por sorpresa. A medida que todas las pruebas iban excluyendo otras enfermedades, fui interiorizando que eso podía ocurrir. Fui, día a día, preparándome para lo peor, con un rayo de esperanza que poco a poco se iba quedando sin luz. Lo principal que hay que entender sobre un enfermo de ELA es que se enfrenta, en primer lugar, a la desesperanza, porque no tiene cura en la actualidad. También hay que saber que es una enfermedad que destruye las neuronas que conectan el cerebro y el bulbo con los músculos, de tal manera que los pacientes dejamos de controlar nuestro cuerpo, dejamos de caminar, de mover las articulaciones y hasta de poder hablar y comer, como es mi caso. Y teniendo en cuenta estas circunstancias, la primera reacción que tuve fue de desconcierto y miedo. Se me rompió el alma. En esos primeros meses, aunque yo seguí con mi actividad normal, solo mi mujer, nuestros hijos y familia fueron mi columna de apoyo y soporte vital. Aunque no pueda hablar, eso no significa que me dejen de oír, y pido unión para derrotar a la ELA. 

P. Después de haber tenido una carrera de éxito, ¿sintió que sus valores y sus prioridades cambiaban? 

R. En absoluto. Si yo no hubiese forjado mi personalidad como lo hice, hoy no estaría aquí saliendo con mi enfermedad a la luz pública. Siempre viajé con una mochila llena de valores y principios, y esos siguen inamovibles. 

P. ¿Cuál fue el momento más duro, una vez le anunciaron que tenía ELA? 

R. Lo duro de esta enfermedad está en el alma. Hay soluciones tecnológicas y clínicas que te facilitan hablar y comer, pero no hay nada para el dolor del alma, que puede ser insondable. Pero ya se sabe que cuando la vida te presenta razones para llorar, hay que demostrar que tienes mil y una razones para sonreír. 

P. Es una enfermedad que no solo cambia la vida del paciente sino de todo su entorno, ¿cómo hay que prepararse para asumirlo? 

R. Nadie se puede preparar ante esta enfermedad, que es una suma de enfermedades que se suceden sucesivamente a lo largo y ancho del cuerpo sin saber hacia dónde va, a qué velocidad se mueve y cómo lo hace. El único camino es investigar para que la enfermedad se cure a medio o largo plazo. 

P. ¿Qué es la felicidad ahora mismo para usted? 

R. Como me decía el otro día mi amigo, el científico doctor Carlos López Otín, catedrático de la Universidad de Oviedo, en la vida solo hay un máximo de 16 días de felicidad. Es posible. Pero yo debo ser una excepción porque hoy se cumplen para mí las tres claves de la felicidad: amar y ser amado; caminar con mi mochila llena de valores y dedicar una parte de mi ser a ayudar a los pacientes de la ELA. 

P. ¿En qué se refugia? 

R. No es un refugio diferente al de siempre, que ha sido el de transformar, con buenos equipos de profesionales, la realidad para hacerla mejor. Amor lo tengo a raudales y una gran familia. Y hoy tengo conmigo en la Fundación a un comité científico potente, así como dos consejos asesores, el médico y el empresarial, de primera clase. Le doy gracias a la vida que me ha dado tanto...